La maldición de la ELA existe

Muchos de vosotros en esta última semana habréis visto una serie de vídeos en los que la gente se arroja cubos de agua helada. Creo que pocos saben el por qué. Quizás le suenen algo de una enfermedad llamada ELA, quizás algunos ya se han cansado de este viral, y otros tantos piensen que no sirve de nada si no hay una donación detrás. Pues bien, el objetivo de esta publicación es explicaros en qué consiste esta maldición y decir que el principal objetivo de dicha campaña es la concienciación, y creo que la repercusión mediática ha sido brutal y por primera vez en la historia la “comunidad ELA” (enfermos y familiares) ha tenido un poquito de cabida en la sociedad real. Esta concienciación es importante por dos razones: la primera, por el alivio de esa soledad muda que acecha a la comunidad ELA (puede resultar un tanto duro pero es cierto aquello que dicen que el dolor compartido duele menos); la segunda, porque no se puede hacer nada sobre algo que se desconoce. Si cada vez somos más los que conocemos la enfermedad y hacemos algo por poquito que sea, quizás, y ojalá, las grandes empresas a nivel mundial (o sea, las farmacéuticas) se decidan a dejar de mirar a los enfermos de ELA como números (hasta ahora no resultan “rentables”) y se pongan a investigar una cura.
La maldición ELA aprisiona al enfermo en su propio cuerpo. La Esclerosis Lateral Amiotrófica se trata de una enfermedad neuro-degenerativa de tipo muscular, es decir, se produce en el paciente una parálisis progresiva de los músculos de pronóstico mortal (la esperanza de vida ronda entre 1 y 5 años). ¿Qué quiere decir esto? Que el enfermo un día se levanta de la cama como un día cualquiera y empieza a fallarle la pierna; al poco se empieza a caer; al poco le falla la otra pierna; al poco tiene que bajar los escalones con el culo; al poco ya no puede vivir solo; al poco se tiene que ir con sus hijos para que le cuiden; al poco apenas se sostiene en pie; al poco ya ha perdido prácticamente toda la masa muscular, y con ello al menos 20Kg; al poco no puede ir al baño solo; ya no puede llevar a su pequeño al cole y, ni mucho menos al parque. Apenas tiene fuerzas para llevarse el tenedor a la boca… y así progresivamente hasta que la capacidad respiratoria deja de funcionar… La ELA avanza a pasos agigantados, haciendo estragos en la salud del enfermo, no dando tiempo a asimilar la situación ni a adaptarse a cada uno de los avances devastadores de la enfermedad.
Resaltar que el Gobierno español que tenemos ayuda mucho a las familias con alguna persona dependiente (ironía pura). Los enfermos de ELA, además de necesitar cuidados de manera continua necesitan un despliegue de medios importante: materiales específicos, fisioterapeutas, psicólogos, especialistas médicos, etc. Imaginaros el esfuerzo de una familia media española con un enfermo de ELA… si no se le permite el teletrabajo, ¿deja de trabajar para cuidar a su familiar? Si deja de trabajar… ¿qué comen? ¿cómo pagan la gasolina para ir semanalmente al hospital? (si tienen coche, claro) Si hay menores en la familia, ¿se dividen para ser omnipresentes? Etc., etc., etc.
Otra característica de la enfermedad es que en los ojos del paciente, ya desde el inicio de la enfermedad, se atisba un halo de pánico, angustia y soledad y, de alguna manera, tanto él como tú sabéis que esa llama se está apagando.
Estos enfermos además de mantener la conciencia inalterada sufren unos dolores brutales, y ya no sé decir si musculares, porque apenas les quedan, si no de huesos puros y duros. Pero estoy segura que el mayor dolor que sufren en silencio es la falsa creencia de que están arrastrando a sus familiares con ellos.
En España la ELA afecta a cerca de 2.500 españoles y, por lo general, y aunque se han detectado casos en edades más tempranas, la ELA suele afectar a adultos de 40 a 70 años.
A día de hoy, la causa por la que se explica su origen permanece desconocida, si bien se estima que en un 5-10% de los casos tiene un origen genético hereditario. Este punto no lo quiero ni pensar, porque se me hace un nudo en la garganta y quiero echar a correr. No podría soportar el no poder volar con mis pies y, ni mucho menos, verlo en algunos de mis hermanos.
Resumiendo, la ELA existe y es una auténtica maldición. No me voy a echar un cubo por varias razones: no hay día en el que no piense en la enfermedad; ya soy socia de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA, casualmente como su nombre…) y, claro está, porque me muero de la vergüenza.
No quería soltar ni mucho menos el tostón pero lo necesitaba. GRACIAS 🙂

P.D.- Sí, al final hablo más de reflexiones que de Analítica Web, pero creo que es importante.